LA ENTREVISTA

Aurora Varea

- Secretaria de la Asociación Alfareña de Fibromialgia -

- La idea es acoger a más gente de La Rioja Baja, pero como estamos empezando, de momento no nos hemos extendido a otras localidades pero sí que pensamos acercarnos -

Es un cansancio que no sabes por qué se produce y esto limita tu vida cotidiana.

Hay más de 7.000 riojanos que tienen dolores de Fatiga Crónica.

Todo esto genera, como es lógico, ansiedad y desequilibrios emocionales porque vives todos los días con dolores

Actualmente hay médicos que dicen que sí que existe la enfermedad pero otros sostienen que parecen ser síntomas de índole psicológico

La Fibromialgia y la Fatiga Crónica son enfermedades que se manifiestan con una gran diversidad de síntomas que no presentan una causa aparente que los justifique pero que dificultan enormemente la vida laboral y personal de quienes la padecen. La Asociación de Fibromialgia y Enfermedades Reumáticas de Alfaro, AFERA, fundada a finales de Marzo de 2007, nace con el objetivo de proporcionar soluciones para estos problemas, que carecen de remedios efectivos en la actualidad, y paliar las consecuencias derivadas de estos transtornos.

-¿ Qué es la Fibromialgia?

- Es una enfermedad reumática crónica que produce un dolor músculo-esquelético, un cansancio generalizado sin una causa aparente, sin una causa que lo justifique.

- ¿Es lo mismo que la Fatiga Crónica?

- No, la Fatiga Crónica puede ir muy ligada a la Fibromialgia, es decir, hay personas que pueden tener Fibromialgia y Fatiga Crónica y hay personas que tan sólo tienen Fatiga Crónica sin Fibromialgia. La Fatiga Crónica es un conjunto de síntomas y signos que llevan a una fatiga persistente en el tiempo, seis meses o más, y que no ceden ni con el descanso ni durmiendo.

- El reconocimiento de estas enfermedades como tales parece suscitar amplios debates entre la comunidad científica.

- Efectivamente. Están reconocidas por la Organización Mundial de la Salud, en concreto la Fibromialgia está designada con las siglas FM; actualmente hay médicos que dicen que sí que existe la enfermedad pero otros sostienen que parecen ser síntomas de índole psicológico.

- Incidencia en la población de este tipo de trastornos.

- De momento, según los datos estadísticos, esta enfermedad afecta a un 1% de la población española, se supone que hay unos 400.000 pacientes en España, y de este porcentaje, el 95% son fundamentalmente mujeres. En cuanto a la edad, no hay datos exactos pero suele presentarse entre los 20 y los 45 años, aunque puede presentarse a cualquier edad. En concreto, dentro de la Asociación tenemos un chico joven diagnosticado. En los datos de que disponemos figura que estas cifras se pueden duplicar porque hay muchísima gente que no la tiene diagnosticada todavía. De repente siente dolores musculares, siente dolores en los hombros, siente dolores en las caderas pero no sabe el por qué. De ahí, hasta que te derivan al Reumatólogo o hasta que piensas que puede pasar algo más, pueden pasar años y años tomando anti-inflamatorios, haciendo rehabilitación, etc. La Organización Mundial de la Salud la reconoció en 1.993 y en concreto, el pasado día 27 de Septiembre, se ha introducido este término en la RAE, en el Diccionario de la Real Academia, porque no estaba recogido este término todavía. Se introdujeron ocho o nueve términos y uno de ellos fue la Fibromialgia.

- Dificultades que puede presentarse en el curso de la enfermedad en el entorno cotidiano y laboral de las personas afectadas.

- En el entorno laboral presenta problemas ya que generalmente hay un dolor generalizado más o menos intenso, una rigidez muscular que es mayor generalmente al levantarse el paciente, puede haber hormigueo en las extremidades y sensación de quemazón. Notas que te escuecen o queman distintas partes de las articulaciones. Junto con estos síntomas se suele presentar el insomnio, es decir, un sueño no reparador de pocas horas y todo esto genera, como es lógico, ansiedad y desequilibrios emocionales porque vives todos los días con dolores; un día te duele la rodilla y luego puede dolerte la mano. Así mismo, todo esto proporciona trastornos digestivos y colón irritable. El colón irritable es muy característico de esta enfermedad. En ocasiones pueden aparecer, así mismo, disfunciones con la tiroides que provocan apatía y tristeza. Todo esto, a la hora, por ejemplo, de realizar las tareas del hogar un ama de casa, provoca problemas. Es un problema porque a lo mejor no puedes realizar ciertas cosas. Si un día lo tienes un poco mejor, incluso puedes atreverte a subir unas escaleras y descolgar unas cortinas, pero a la hora de hacerlo, te puedes encontrar que estás muy cansada. Es un cansancio que no sabes porqué y esto sí que limita tu vida cotidiana. En el ámbito laboral propiamente dicho, existen muy pocas bajas en España, en Bilbao y en Zaragoza.

- Soluciones actuales de la Medicina para paliar los síntomas de estas enfermedades.

- Las principales soluciones actuales que ofrece la Medicina actualmente son los calmantes, relajantes musculares y antidepresivos. Estos últimos no los recomiendan porque curses una depresión en sí misma, aunque en determinados casos puede ocurrir, sino para elevar los niveles de Serotonina en el organismo ya que es uno de los elementos que se constatan que en las personas con Fibromialgia baja. Al bajar estos niveles, el especialista suele recomendar antidepresivos en menores proporciones para aumentarlos. En Calahorra actualmente se está utilizando un tratamiento que también se practica en Barcelona y que se llama Bolos de Ludocaína. Este tratamiento dura quince días, te dejan una vía abierta, y tienes que subir durante este tiempo a introducirte el medicamento. En la Asociación en concreto, tenemos dos personas que se lo han hecho y la verdad es que han salido muy contentas, el tratamiento parece ser que ha sido efectivo pero es un tratamiento que resulta un poco complicado porque son quince días acudiendo al centro y con una vía abierta que puede ocasionar problemas.

- La Fundación de la Asociación Alfareña dedicada a estas enfermedades.

- La idea de fundar esta Asociación surge porque en Enero de este año la Asociación de Logroño, Fibrorioja, vino a dar una charla a Alfaro y acudió bastante gente. Al final de la charla, las personas presentes comenzaron a preguntar muchas cuestiones sobre este tipo de enfermedades y sobre la Fibromialgia. Al ver que había tanta gente interesada dije que la gente que quisiera, podía quedarse hasta el final de la charla y la verdad es que nos quedamos un grupo bastante numeroso, incluyendo una chica que pertenecía a una Asociación de Navarra de la que ahora es Presidenta. A raíz de todo esto decidimos en un principio unirnos con la Asociación de Logroño, pero como había un número más que numeroso, optamos por la conveniencia de formar una Asociación aquí en Alfaro.

- La Asociación nace con carácter local o con un carácter más regional.

-La idea es acoger a más gente de La Rioja Baja, pero como estamos empezando, de momento no nos hemos extendido a otras localidades pero sí que pensamos acercarnos a Rincón de Soto, a Aldeanueva de Ebro e incluso a Calahorra ya que la Asociación más cercana es la de Logroño y hay otra más en Santo Domingo de la Calzada. Faltaba solamente en La Rioja Baja y hay que tener en cuenta que hay más de 7.000 riojanos que tienen dolores de Fatiga Crónica. La Asociación nació concretamente el 30 de Marzo del 2007, después de varias reuniones en Febrero. Ahora funcionamos independientemente pero queremos formar una Federación con la de Logroño y la de Santo Domingo.

- Número de socios con los que nace la Asociación.

- En estos momentos somos 82 socios, aunque también hay socios colaboradores. Diagnosticados de Fibromialgia hay unos veinte socios, y diagnosticados de otras enfermedades reumáticas, tenemos diecinueve, porque la Asociación no es solamente de Fibromialgia. En concreto, las siglas de la Asociación son AFERA, que quieren decir Asociación de Fibromialgia y Enfermedades Reumáticas de Alfaro porque en este tipo de denominación englobamos la Fatiga Crónica y todas las demás enfermedades de esta índole.

- La Junta Directiva.

- Está la Presidenta, que es María José Ovejas, como Vicepresidenta, Conchi Fernández Martínez, la Tesorera, que es Conchita Mendoza, y la Secretaria que soy yo.

- Reuniones y Métodos de Trabajo de la Asociación.

- En principio disponemos de una sala en la Cruz Roja de Alfaro, ubicada en la 1ª planta del edificio y que quedará inaugurada el viernes 5 de Octubre, a las 19 horas, aunque estamos allí casi desde el principio al no disponer el Ayuntamiento de Salas para su cesión. En esta sede tendremos que pagar una mensualidad, aunque todavía no sabemos cómo se va a hacer, si se va tramitar con el Ayuntamiento. En estas estancias disponemos de unas camas de gimnasia pasiva cedidas por Tanis que comenzarán a funcionar en este mes de Octubre. De momento vamos a tener dos días a la semana, martes y jueves, en horario de mañana y de tarde. Hay varias personas de la Asociación que han realizado unos cursillos y aprendido técnicas para manejar estas camas y su funcionamiento. Así mismo, vamos a tener sesiones de Fisioterapia con un especialista que viene dos días a la semana por la tarde y hemos contratado a una psicóloga que viene un día por la tarde, aunque de momento sólo atenderá a los enfermos porque se darán charlas en general para todos ellos junto con reuniones aparte para la persona que tenga problemas diferentes o problemas que no quiera consultar delante de todos. Para las familias se harán posteriormente charlas para que entiendan realmente la enfermedad porque no suelen hacerlo y piensan que eres una vaga y que te quejas en demasía. Finalmente, hemos programado unas charlas impartidas por médicos, y la primera será en Diciembre. Ya hemos tenido una impartida por el doctor Polo de Calahorra, un profesional que reconoce la enfermedad como tal. De momento estas son las actividades que tenemos pensadas junto con la Lotería que ya tenemos a la venta.

- Para contactar con la Asociación.

- Pueden pasar por la Sede ubicada en la 1ª Planta del Edificio de la Cruz Roja de Alfaro, en Avda. Zaragoza 25 ó llamar directamente a los teléfonos 941 183555 y 637 076341.