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La
implicación de los padres en el tratamiento y en la educación de los niños es
fundamental
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La
Asociación Riojana para el Autismo se ha acercado recientemente hasta
Calahorra para poder ofrecer sus servicios y tratamientos a los niños
autistas de toda La Rioja Baja. Esta Asociación, fundada en el año 85 por un
grupo de padres con el objetivo de mejorar la calidad de vida tanto de sus
hijos como de ellos mismo, ha dado numerosos pasos para conseguir la
integración social de sus hijos, atendiendo a la vez las necesidades
cotidianas de sus progenitores y cuidadores, al requerir el curso de la
enfermedad una constante vigilancia. Siguiendo esta línea, se han creado el
Piso de Respiro familiar, el Centro de Día, la Residencia para mayores de 18
años y numerosos programas de ocio y tiempo libre para los jóvenes. La
Psicóloga de la Asociación, Mª Pilar Yangüela, explica qué es y en qué
consiste esta enfermedad y los diferentes mecanismos puestos en marcha por
la agrupación.
 -¿Qué
es el Autismo?
-El Autismo es un trastorno que compone un conjunto de síntomas, sobre todo
en niños que tienen problemas en tres áreas: el área de comunicación, que
abarca desde niños que no hablan hasta niños que se comunican pero de otra
manera, problemas para tener relaciones sociales o para comprender los
contextos sociales y problemas y conductas diferentes, problemas para
cambiar hábitos y rutinas. Estas son las tres áreas que un niño con autismo
tiene alteradas.
- Se dice que en ciertos casos, los autistas tienen una parte de su
inteligencia más desarrollada, ¿qué hay de verdad en esta afirmación?
-Es cierta. Los autistas tienen esas tres áreas alteradas y en consecuencia,
si el autismo se acompaña de un retraso mental, el niño puede tener
retrasos, pero si no se acompaña de retraso mental, un autista no tiene por
qué tener alterada el área intelectual. Puede adquirir los conocimientos
escolares, las matemáticas, etc. Todo esto puede tenerlo intacto de igual
manera que los demás pero además parten con una ventaja: un autista puede
tener muchísima más memoria que una persona normal. Esto también se incluye
en la sintomatología. De todos es conocido el caso de Rain Man, que se
aprendía el listín telefónico, o se aprenden las matrículas. Hay cosas en
las que son mucho más hábiles que una persona sin autismo. En conclusión,
puede existir el autista inteligente, claro que sí.
- Incidencia de este trastorno en la población.
- En la población en general, la incidencia es de 4 ó 5 cada 10.000
personas. Con estos datos en La Rioja tendría que haber alrededor de un
centenar de autistas. En La Rioja Baja imagino que habrá unos veinticinco y
en Calahorra concretamente alrededor de diez personas afectadas. En el
diagnóstico del Autismo se ha avanzado mucho a lo largo de estas últimas
generaciones pero con los autistas que ya son mayores ya no podemos contar.
Al habernos acercado tanto a La Rioja Baja, sabemos que existen algunos pero
todavía no se han acercado a nosotros por lo que nosotros hacemos una
estimación de los que tiene que haber, que no coincide con los que están
actualmente en la asociación. Supongo que ya se irán acercando y veremos si
cuadran estos números o no.
- ¿Cuál es la principal sintomatología, los indicios para que unos padres
o tutores puedan sospechar la existencia de la enfermedad en sus hijos?
- Normalmente es un trastorno que se detecta por la falta de relaciones
sociales, por una falta de comunicación, hasta los tres años los padres no
se dan cuenta que sus hijos puedan cursar la enfermedad. Sí que existen unos
marcadores que a partir de los dieciocho meses todos sabemos, o podemos
saber los expertos, que puede haber riesgo, aunque esto es muy difícil de
detectar para unos padres. Estos síntomas se centran más en la mirada, falta
de contacto ocular, niños que se comunican muy poco, niños que les cuesta
señalar lo que quieren, pedir las cosas y sobre todo les cuesta "declarar",
hacer comentarios declarativos que consisten en contar experiencias, contar
las cosas que les están pasando. Pero bueno, estos síntomas antes de los
tres años, si no sabes es muy complicado de detectar.
- ¿Tiene la enfermedad algún componente genético?
- No necesariamente, puede haber una causa biológico o genética pero hasta
la fecha, la causa del trastorno no se sabe. Esta enfermedad la puede sufrir
cualquier niño sin causa genética ni ambiental que la determine.
- La Fundación de ARPA, Asociación Riojana para el Autismo.
- ARPA se fundó en 1985 por un grupo de padres preocupados por cómo
progresaban sus hijos y querían tener servicios y programas para ellos y
desde entonces han ido caminando poco a poco. Comenzaron inicialmente con un
programa de respiro, un programa en el que podían dejar a sus hijos si les
pasaba algo, necesitaban dormir o tenían que irse a trabajar. De allí
pasaron a tener programas de tiempo libre, tratamientos, atención temprana y
actualmente están construyendo un Centro de Día y una Residencia para
mayores de 18 años que se va a poner en marcha en Logroño. La Asociación
dispone de un Piso de Respiro para que los padres puedan dejar a sus hijo
cedido por la Comunidad Autónoma de La Rioja. En un principio se juntaron
unos cinco o seis padres y en estos momentos habrá alrededor de medio
centenar de socios.
- Desde la Asociación se organizan diversas salidas para los enfermos.
- El programa de tiempo libre consta mucho de salidas, colonias, etc. porque
para estos niños el aire libre les viene muy bien, la naturaleza. También
hay programas de tratamientos, comunicación, de relaciones sociales y
psicoeducativos.
- Colaboraciones de las administraciones.
- El Piso de Respiro está cedido por la Comunidad Autónoma de La Rioja, el
Centro de Día también está subvencionado por el Gobierno Regional pero
gestionado por ARPA, y lo demás son subvenciones del Gobierno o del Programa
de Educación subvencionado por la Consejería de Cultura y por los
Ayuntamientos, en este caso el de Logroño. Ahora estamos mirando si el
Ayuntamiento de Calahorra también se implica en los tratamientos de los
niños de Calahorra. Por ahora nos han cedido la sala de asociaciones, que ya
es algo de agradecer.
- Profesionales con los que cuenta ARPA para llevar a cabo los
tratamientos y los distintos programas.
- Tenemos un equipo de Educación y Atención Temprana, compuesto por una
psicóloga, una logopeda y una especialista en atención temprana, luego hay
una gerente y finalmente un equipo de Tiempo Libre compuesto por cuatro o
cinco educadores. En la asociación tenemos voluntarios pero cada vez hay
menos. El voluntariado cada día es menor y se podrían hacer muchas cosas con
los voluntarios como talleres de manualidades, más excursiones, más salidas,
siempre acompañados de profesionales pero ayudando también.
- Como novedad este año, se ha implantado un aula específica para los
niños en los colegios.
- En Logroño ya tenemos y es un aula específica de integración. Esta aula
tiene niños con autismo, en un colegio normalizado, en la que los niños
permanecen un cierto número de horas y otro número de horas determinado en
su colegio de referencia. Con esto, los niños disponen de especialización de
tratamiento en el aula y la integración social, que es lo que les hace
falta, en su colegio.
- Disponen, así mismo, de una Escuela para Padres.
- Esto es muy importante. La implicación de los padres en el tratamiento y
en la educación de los niños es fundamental. En la Escuela de Padres vamos
tratando los temas que nos interesan y además entre los propios padres se
ayudan, y esto es muy importante, la ayuda de unos a otros. Cuando un padre
llega nuevo, no escuchan sólo a la psicóloga sino también a otros que
piensan, hablan y sienten lo mismo, que comparten experiencias entre sí.
- La Asociación Riojana para Autistas ha llegado a Calahorra.
-Efectivamente, ARPA ha llegado a Calahorra y estamos iniciando el proceso.
Hemos empezado con tres niños, hemos iniciado los tratamientos con los niños
individualmente y hemos iniciado así mismo el acercamiento a las familias y
el acercamiento a los colegios poco a poco para poder combinar y coordinar
los tratamientos necesarios.
-¿ Se ofrecen en Calahorra los distintos tratamientos y servicios que se
ofertan en Logroño?
- De momento sólo estamos tratando a los tres niños y
poco a poco iremos incorporando los distintos servicios. No tenemos todavía
gente suficiente para poder formar una Escuela de Padres aquí, en La Rioja
Baja y tampoco tenemos gente suficiente para poder formar un grupo de
respiro. Para esto necesitamos tener número y financiación. De momento
estamos así y ya iremos viendo lo que vamos necesitando y teniendo. Hemos
llegado a Calahorra para poder atender a toda La Rioja Baja y ya se verá.
- Los tratamientos que imparten actualmente.
- Por ahora los hacemos semanalmente, una vez a la semana en sesiones de una
hora.
-¿Responde este acercamiento a una demanda real de los padres?
- Sí, desde luego. Los padres nos lo han demandado continuamente porque los
niños venían todas las semanas a Logroño y esto era un trastorno para los
niños. Tenemos un niño de cuatro años, otro de siete y otro de once por lo
que hemos empezado con todas las edades.
- Si algún padre o madre considera que este problema puede afectar a su
hijo, ¿cómo puede ponerse en contacto con ustedes?
-Puede llamar al teléfono 941 24 78 76 ó directamente en la página web de
ARPA. Para acceder a la asociación se paga una cuota mínima de socio, que
viene a suponer tan sólo cerca de un 10% del coste total del tratamiento.
Desde aquí quiero decir que nadie deje de venir por dinero porque
encontraríamos la ayuda que fuera necesaria.
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